Instrumentos de ayuda a la toma de decisiones compartidas: Información necesaria pero insuficiente

Ninguna decisión sobre mí, sin mí   (Valerie Billingham, 1998)

Los pacientes reclaman de forma casi unánime tener más información y un papel más activo en la toma de decisiones sobre su salud. Esta cifra aumenta especialmente cuando a los pacientes se les explica claramente qué implica la decisión compartida y se les clarifica que no supone tomar las decisiones en solitario.

La esencia de la decisión compartida está en reconocer que en toda decisión clínica existen dos tipos de expertos, diferentes, pero igual de importantes. El médico dispone de la información sobre el diagnóstico, las opciones terapéuticas disponibles y el pronóstico de la enfermedad, mientras que el paciente dispone de información relativa al impacto de la enfermedad en su día a día, su actitud ante los riesgos y en definitiva cuáles son sus valores y preferencias. Por tanto, esto supone entender que no hay decisiones correctas o incorrectas, sino decisiones que además de incorporar la mejor evidencia disponible y la experiencia del médico, incorporan los valores y preferencias de los pacientes. Sin embargo, en ocasiones existen discrepancias sobre estos aspectos posiblemente porque consideramos que estos tres elementos siempre tienen el mismo peso, y esto no es del todo cierto.

Existen un tipo de decisiones, generalmente relacionadas con situaciones agudas o atención urgente, como tomar antibióticos para una meningitis bacteriana o la cirugía en una apendicitis, en las que la mejor alternativa terapéutica está clara. En éstas, las preferencias del paciente juegan un papel minoritario, si es que lo tiene, y los pacientes se encuentran cómodos delegando la decisión en el médico. Sin embargo existen otro tipo de decisiones, denominadas sensibles a las preferencias, como el cribado del cáncer, las enfermedades crónicas o las decisiones en el final de la vida en las que no siempre está claro con cuál de las opciones se obtendría el mejor resultado, y precisamente por este motivo las preferencias del paciente deberían guiar la toma de decisiones.

Para que la decisión compartida sea posible es necesario disponer de herramientas, denominadas instrumentos de ayuda a la toma de decisiones (IAD), que faciliten la transferencia de conocimiento técnico del médico al paciente de forma que éstos puedan valorar y ponderar las diferentes opciones de tratamiento disponibles y tomar una decisión informada junto a su médico.

¿Qué son los instrumentos de ayuda a la toma de decisiones?

Los IAD son materiales (papel o audiovisual) informativos diseñados para dar soporte y favorecer la toma de decisiones compartidas. Se diferencian de la información tradicional a pacientes en que no se les indica lo que deben hacer, sino que se les presentan claramente cuáles son las diferentes opciones disponibles así como los resultados esperables con cada una de ellas. Estos materiales están pensados para ser utilizados en la sala de espera, en la consulta o para ser trabajados en casa y posteriormente discutidos en la consulta.

¿Cómo presentan la información?

El objetivo de los IAD es presentar de forma equilibrada la información de las diferentes opciones disponibles (puede incluir el no hacer nada) así como los beneficios, riesgos e incertidumbres con cada una de ellas. Es conocido que tanto médicos como pacientes tienen dificultades para interpretar probabilidades y riesgos, por lo tanto, la forma en la que presentar esta información adquiere vital importancia. En este sentido, la literatura muestra que el individualizar el riesgo, presentar las probabilidades en números absolutos, utilizar frecuencias naturales en vez de porcentajes o representaciones gráficas ayudan a la comprensión de los resultados.

¿Cómo trasladar esta información al paciente?

La figura 2 sirve para ilustrar cómo los Cate’s plot pueden ayudan a interpretar de forma visual los datos, en este caso de las reducciones de riesgo que se obtienen del tratamiento con estatinas en la que al paciente se explicaría lo siguiente: “Si usted estuviera en una habitación con otras 99 personas que tuvieran exactamente los mismos factores de riesgo, 20 de ellas (rojo) tendrían un infarto en los próximos 10 años. En el caso que todas ellas tomasen una estatina cada día durante ese periodo, evitaremos el evento en 5 de estas 20 personas (amarillo) pero 15 (rojo) continuarán teniendo un infarto. Hay que tener además en cuenta que 80 personas (verde) tomarán una estatina durante 10 años sin beneficiarse, con o sin tratamiento no habrían tenido un infarto y sin embargo estarán expuestos a sus posibles efectos adversos. Lamentablemente, no sabemos si usted en una de las personas representadas en color rojo, amarillo o verde”.

¿Quién los elabora?

Actualmente a nivel mundial hay inventariados más de 700 instrumentos que han sido desarrollados con los estándares de la colaboración IPDAS como garantía de calidad y efectividad de estas. Producirlos y mantenerlos permanente actualizados es altamente laborioso por lo que su desarrollo se concentra en una pequeño número de organizaciones ubicadas fundamentalmente en Norteamérica. En nuestro entorno este tipo de experiencias son todavía muy limitadas y casi anecdóticas. En cualquier caso es cierto que el panorama está cambiando, que generan cada vez más interés y que empieza a ser habitual encontrarlas como parte del material de guías de práctica clínica.

¿Qué han demostrado?

Precisamente porque la mayoría de los IAD han sido implementadas en el contexto de un ensayo clínico, hoy en día disponemos de un considerable cuerpo de evidencia que muestran que la utilización de estos instrumentos (respecto a la atención sanitaria estándar) mejora la percepción del riesgo y el conocimiento de las opciones disponibles, reduce el conflicto decisional y aumenta ligeramente (+2,5 min) el tiempo medio de la consulta.

Parece que en determinados escenarios como la cirugía electiva los pacientes podrían optar por intervenciones más conservadoras. De momento no hay resultados concluyentes, aunque cada vez hay más evidencia, en relación a la adherencia al tratamiento o el impacto sobre los costes sanitarios o los resultados en salud.

¿Pero entonces por qué no se utilizan?

Aunque los resultados de su utilización son positivos y el marco teórico está muy bien definido, la realidad es que no se utilizan en la  práctica clínica, ni está claro cuál es la mejor manera de implementarlos. Cuando se exploran las opiniones de los profesionales para no utilizarlos generalmente argumentan la falta de tiempo, el que consideran que los pacientes no están preparados para utilizarlos y que en realidad estos siempre terminan preguntando “Pero doctor, ¿usted qué es lo que haría?”. Hay que recordar que la decisión compartida no es una habilidad innata pero que se puede entrenar y que delegar una decisión también implica tomar una decisión.

¿Menos es más?

Parece que los instrumentos tradicionales son altamente sofisticados, difíciles de utilizar e imposible de incorporar en las dinámicas de la consulta clínica. En ocasiones lo mejor es enemigo de lo bueno y en este sentido algunas organizaciones como Option Grid o Mayo Clinic han apostado por el desarrollo de una serie de instrumentos simplificados, que podríamos llamar de segunda generación, que son más visuales, fáciles de utilizar, actualizar y que lo que buscan es favorecer las conversaciones en la consulta sobre las cuestiones que más preocupan a los pacientes. Nadie mejor que el Dr. Victor Montori para mostrar cómo utilizarlos:
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=qwyx7yAP5zA]

La utilización de los IAD ha demostrado que es posible tener conversaciones basadas en la evidencia en pacientes con enfermedades crónicas. Sin embargo, es importante tener en cuenta que ningún IAD será capaz, por sí solo, de garantizar la decisión compartida. En realidad no podremos decir que tenemos una asistencia verdaderamente centrada en el paciente hasta que una persona pueda decidir tomar (o no) una estatina sin que veamos esta decisión como correcta o incorrecta, sino como una decisiones que ha incorporado los valores y preferencias de los pacientes.

Entrada elaborada por Laura Diego del Río